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¿Cómo ha sido el proceso de la enfermedad?

Fernando Abarca con su pijama de rayas. Francisco Lagardera.Todo comenzó con unos temblores involuntarios en los brazos llamados fasciculaciones, posteriormente se pasaron también al pecho. Son propios de los enfermos de ELA. Durante mucho tiempo no le di ninguna importancia a estos síntomas aunque también comencé poco después a perder mucha fuerza, algo que en mí no era normal porque siempre había sido muy fuerte. Al año y medio comencé a ir al médico, pero al principio me decían que tenía problemas en el tendón del hombro derecho. Me enviaron a rehabilitación pero cada día iba a peor. Finalmente fui al neurólogo quien mandó me hicieran una resonancia magnética y un electromiograma en Huesca. Esta última es una prueba muy dolorosa que consiste en que te clavan agujas en los nervios y te pasan corrientes eléctricas por todo el cuerpo durante una hora y media. El 20 de noviembre de 2008 me hicieron también una punción lumbar y aquel día ya sacaron a mi mujer de la habitación y entonces me dije: ¡Ya está, tengo una ELA! Había leído el libro “Martes con mi viejo profesor” en donde se describe la enfermedad y cuando empezaron a aparecer los primeros síntomas me la diagnostiqué. A partir de aquel día tuve que tomar un medicamento que ahora ya he dejado. Poco después los brazos se fueron quedando completamente inmóviles, posteriormente el cuello, luego las piernas y ahora en la cama.
¿Como encajó el diagnóstico?

Aunque ya me la había autodiagnosticado, siempre tenía la esperanza de no estar en lo cierto, pero no fue así. El día 22 de diciembre de 2008 fui citado a la consulta del neurólogo y tras saludarnos, entré al trapo y le pregunté si tenía una ELA. Me dijo que sí y que tenía un periodo de vida entre cuatro y cinco años. Me dije que me había tocado esa lotería que a todos algún día nos toca. No pensé que por qué me había tocado a mí, pues nunca pienso, cuando se mata la gente con los coches, que por qué no me pasa a mí. La vida no es como nosotros queremos que sea, es como es. A partir de ahí me sentí en un mundo que ya no era el mío. Me sentía desheredado de la vida y en aquel momento tuve una gran ansiedad, prisa, miedo…, una aglutinación de cosas que mi cabeza era incapaz de resolver.
¿No hay cura para la enfermedad?

Fernando Abarca necesita la respiración asistida. JLP.La esperanza de cura la tienes el día que te mueres. En esta enfermedad no existe la ley del divorcio, cuando la coges ya no la puedes dejar. Ese día se acaban todos tus problemas. Los días sucesivos y sus noches, después de la confirmación del diagnóstico, las pasé con una gran angustia que me impedía conciliar el sueño. Pensaba en mi madre que murió sin saber que tenía esta enfermedad.
¿A lo largo de esta enfermedad padeces de muchos dolores?

Sí, del dolor más fuerte, el que no se ve. Se trata de una enfermedad silenciosa que te va matando muy poco a poco.
¿Como consigue tener tantas ganas de vivir?

Eso es la base de un trabajo interior. Hasta ahora nos creíamos que el ser humano crecía de abajo hacia arriba pero ese desarrollo no es el más valioso, el que vale realmente la pena es el de dentro hacia afuera. Tengo una familia que me atiende muy bien y a la que no quiero hacer la vida imposible, por eso procuro estar bien. En mi casa estamos todos en una situación diferente, porque nunca digo que estoy pasando por malos momentos, sino tan solo que son diferentes, buenos y malos. El que sean diferentes no quiere decir que no estén cargados de felicidad. Para mí el día resulta corto, pues disfruto de mis amigos, de mi familia, pero en este tramo de la vida tan duro que Dios me ha mandado lo afronto con entereza, aunque cuando me llegan momentos de ahogo y asfixia deseo marcharme de este mundo de inmediato. A la enfermedad le tengo respeto pero no miedo. Vivo totalmente sin miedos y aconsejo a toda la gente que sí quieren aprovechar la vida tienen que vivirla sin miedos.
¿Y cómo ha logrado mantener ese buen ánimo en esta situación?

Gracias a mi trabajo interior. En mi juventud hice mucho deporte, fui corredor de fondo, también el ejército me endureció mucho, así como la dictadura, finalmente también la misma enfermedad me ha hecho ser fuerte, porque si me hubiera aflojado hubiese caído en la desesperación. Mi vida es una obra de teatro y tengo que saber interpretarla, si me desespero sería un drama; yo no quiero dramas en la vida, ya tengo bastante, solo pretendo afrontar la vida con dignidad. También tengo que agradecer a las personas que me visitan y que me ayudan, sin ellas no sería posible tener el estado de ánimo que tengo. Tener miedo a la muerte es perder el tiempo. Gracias a la enfermedad sé que existe la muerte, hasta entonces había vivido sin pensar que me podía morir cualquier día, ahora me he dado cuenta de que estoy en el final de mi camino. Me gustaría en el momento de mi muerte despedirme de todos mis amigos y después que me sedaran, puesto que tengo hecho el testamento vital para morir sin sufrir. Quiero tener una muerte apacible. Morir es sencillo, es un momento, como decía un escritor inglés, mientras que la vida son muchos momentos.
Importante es también el papel de las cuidadoras, de su mujer y su hija.

Ha sido y es fundamental. Sin ellas sería imposible mantenerme tal como me encuentro. Necesito de cuidados muy intensos, diarios y realizados con gran amor. Llevo dieciséis meses postrado en la cama y aún no me ha aparecido la más leve llaga. Dentro de mi ya extrema delgadez me mantengo bastante bien.

Siempre he sido un gran amante de la vida y mientras he tenido fuerzas he luchado contra la enfermedad, pero es tan poderosa que al final ha acabado con las pocas fuerzas que me quedaban, sin embargo, en mi rendición he alcanzado la paz, que es posible mantener día tras día gracias a los cuidados que con amor incondicional me dispensan mi mujer y mi hija.
Toda esta experiencia la está plasmando en un libro, ‘El pájaro de rayas’. Hábleme de él.

Se le ha dado ese título porque cuando estaba con Paco Lagardera hablando sobre qué nombre le podíamos dar llevaba puesto mi pijama de rayas. Yo hago meditación cada día para soportar la servidumbre de estar atrapado en esta cama. Necesitaba escapar de esta habitación y entonces no se me ocurrió otra cosa que recurrir al ingenio. El libro es real, una biografía, mi testimonio. Tiene muchas partes tristes, todo lo contrario de lo que yo he sido siempre. Mi abuela decía que en esta vida te tienes que comer todo, las pechugas y las esgarrapaderas. A través de la meditación vi una forma de escaparme de aquí y quise pensar que era un pájaro que volaba. Y lo logré, escapé de mi habitación. Mi primer vuelo fue confuso porque me encontré con un grupo de pájaros que no sabían si era un hombre con un pijama de rayas o una cebra voladora. Volando llegué hasta el castillo de Montearagón y Vadiello, unidos por el arco iris. Y así fui haciendo capítulos. Otros versan sobre mi vida con la ELA, sobre mis cuidadoras, de mis amigos, de los barrancos o de la muerte, … Tenemos que ordenarlo y hacer un libro sólo con una finalidad: que sirva para todo el mundo; para el que está bien pero que mañana puede no estarlo. Es un libro para ayudar a la gente y decirles que con una enfermedad incurable también se puede ser feliz. Pretendo que sea un libro útil, pero hecho por un inútil. ¡Tiene narices la cosa!

dph

3 Comentarios

  1. Fernando , hace un año , cuando publicaste aquel artículo en la sección “Opina” de esta revista titulado “Una vida digna y plena ” me quedé impactado . No supe entonces contestar. No sabía cómo dar ánimos a alguien que tenía consigo ya un diagnóstico fatal y resolutivo . Sin embargo , cuando leí aquel manifiesto que concluía como comenzaba , dando a todos testimonio de tener siempre ganas de vivir , de vivir los pequeños momentos . Como dices ahora en esta magnífica entervista , la muerte es tan sólo un momento mientras que la vida son muchos momentos; buenos y malos que se suceden . Tú , además , has sabido construir lo más importante : una familia y ésta , compuesta por tu mujer y tu hija , te están llevando en volandas por el trago amargo de tu enfermedad . Otro pilar son esos amigos , amigos cercanos , como Paco Lagardera a quien como tú también yo he disfrutado en la montaña y en el deporte . En este artículo , justo un año después , quisiera tan solo decirte que lo que te quede de vida , has de saber disfrutarla como lo estás haciendo , así de bien , y haciendo lo más útil , dando testimonio de cómo se afronta una enfermedad terrible como es la ELA . Este libro te convierte en un pájaro que vuela en tus recuerdos por parajes cercanos y… por favor , no te consideres en el juego de palabras final “un inútil ” . Nada más lejos de eso , eres UN VALIENTE , y envías el mejor testimonio : “vivid sin miedo ” y siempre desde la humildad y sencillez . Muchas gracias Fernando , tus palabras , sin duda ayudarán a quienes veamos en tí un ejemplo de lucha por sobrevivir y un deseo de hacer el bien a todos los que aún vean lejano el fin que puede llegar de sopetón . Vivamos la vida a sorbitos , en cada instante , como tú haces acompañado de familia y amigos , que , de verdad , somos todos .

  2. El último día de 2013 Fernando abandonó su prisión. Sus amigos le hemos acompañado en el funeral que ha tenido lugar esta mañana en la Catedral de Barbastro.
    Hasta siempre amigo. 
    Espero ver pronto tu Pájaro de Rayas en los escaparates de las librerías.

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