Conseguir que el pequeño barbastrense Hugo siga sonriendo por muchos años, y al igual que él los 211 niños que padecen una enfermedad rara en el mundo, es el objetivo de una cena benéfica que se celebrará en el Gran Hotel Ciudad de Barbastro el próximo viernes 23 de octubre.
La enfermedad rara se denomina Leucoencefalopatía megalencefálica con quistes subcorticales (MLC) y sólo se han detectado dos casos en España, uno el de este pequeño barbastrense. Aparentemente, Hugo es un niño completamente normal, pero la enfermedad le irá provocando con el paso del tiempo un engrandecimiento de su cabeza y le originará problemas de movilidad. La esperanza de vida va desde los 20 a los 50 años.
Su madre Laura Félix cuenta el desarrollo de su hijo en un blog con el que pretende sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad y tratar de buscar ayuda. Para ello ha creado una asociación ‘La Sonrisa de Hugo’, con la que viene realizando diversas acciones solidarias para recaudar fondos. La última será una cena benéfica, una iniciativa surgida del Gran Hotel Ciudad de Barbastro. A diferencia de otras iniciativas, los 35 euros que costará el cubierto (el menú incluye entrantes, primer plato, pescado, carne, postre y licores), se destinarán íntegramente a un equipo de investigación de Barcelona, uno de los pocos de Europa (Hay equipos de investigación en Holanda e Italia).
Varios científicos acudirán a la cena para informar sobre esta enfermedad y las vías de investigación que están llevando a cabo. También se proyectará un vídeo del neuropediatra que trata a Hugo y también su madre Laura expondrá cómo afronta ella la enfermedad y cómo la entiende.
La velada contará con sorteo de regalos, actuaciones musicales y alguna sorpresa que no se ha querido desvelar.
Los interesados ya pueden retirar sus tickets en el Gran Hotel antes del 20 de octubre. Asimismo pueden comprar boletos para el sorteo de regalos a 2 euros en el Centro de Iniciativas Empresariales (sede de la Asociación de Empresarios de Barbastro).
Tanto la familia de Hugo como Arancha Buera, directora del Gran Hotel Ciudad de Barbastro, animaban a la sociedad barbastrense a respaldar este acto benéfico y contribuir a seguir financiando la investigación médica.
