Minerva Sierra Garrido: “Es esencial en la vida de un niño con dificultad de aprendizaje la reeducación por parte de un profesional, sea logopeda, neuropsicólogo, psicólogo, una buena relación con los docentes que le enseñan y sobre todo apoyo familiar. Dar visibilidad a la sociedad para que la información llegue a todos y no sea un tema desconocido facilita enormemente la aceptación de esta forma de aprendizaje.”
Minerva, ¿Cómo ha sido tu camino hasta llegar a ser presidenta de la Asociación?
Mi hija Julia tiene 16 años, es una adolescente al uso, quiero decir una chica preciosa por fuera y por dentro con una personalidad única como todos los adolescentes de su edad. Es cariñosa, responsable, simpática, muy sociable, creativa, con una imaginación desbordante, testaruda, educada, resuelta, impaciente, disléxica, amable, miope, insistente, luchadora, discalculica, trabajadora… como te cuento una adolescente llena de defectos y cualidades. Sus dificultades de aprendizaje las he incluido porque es así como debe sentirlas quien las tiene, como una cualidad más en ellos.
Cuando mi hija cursaba tercero de infantil ya empezamos a sospechar algo, pero lo achacamos a que podría ser inmadurez porque era de final de año. Comenzó primaria y las sospechas crecieron, y ahí ya comenzó a formar parte indispensable de su vida Leticia, su logopeda. Tenía rasgos muy claros de ser disléxica, pero en nuestro sistema educativo hasta tercero de primaria no consideran que un niño debe tener bien adquirido el aprendizaje de lecto escritura, lo que denominan ser normo-lector. Es en tercero de primaria cuando tienen que tener un diagnóstico de su dificultad de aprendizaje.
En nuestro caso, Julia fue diagnosticada en un centro médico externo al colegio, el UTAE unidad de trastornos de aprendizaje San Joan de Deu en Barcelona. En sexto de primaria en una de las revisiones fue diagnosticada de Discalculia. Julia en lecto escritura avanzó muchísimo, pero con la lógica matemática nada. A partir de ahí, con el diagnóstico en la mano el colegio, orientadora y profesores tuvieron que poner en marcha el protocolo (a veces desconocido) que hay que seguir con estos alumnos. Decidir familia-terapeutas externos (logopeda, neuropsicólogos, psicólogos) – docentes las adaptaciones que cada alumno necesita para su aprendizaje.
¿Cómo fue la creación de la Asociación en Barbastro?
Desde que comencé a trabajar con la logopeda de Julia, un salvavidas para nosotros, la idea de la asociación siempre salía a conversación. De hecho, cada niño que llegaba a su gabinete siempre me pedía si podía pasar mi teléfono para que hablara con la familia, y así lo hacíamos.
Cuando te ves en ese momento te sientes perdido y hablar con alguien que haya vivido lo mismo hace que te sientas más acompañado, menos solo. Así que en pandemia en varías videollamadas con ella y un grupo de padres que coincidimos decidimos formar ADISDEA (Asociación de Dislexia y otras Dificultades Específicas de Aprendizaje) y ya que lo hacíamos, lo hicimos a lo grande y nos unimos a la FEDIS en octubre de 2020 (Federación Española de Dislexia). Ellos llevaban muchos años con esta lucha y sus recursos son enormes. Nos dimos a conocer en 2021 por las restricciones.
Somos un enlace entre familias y docentes. Asesoramos e informamos de los pasos a seguir. Damos apoyo que es muy importante, y a través de donaciones que vamos recibiendo organizamos formaciones impartidas por profesionales a los docentes en los institutos y colegios.
¿Qué implica para una persona tener dislexia?
No hay dos disléxicos iguales y cada uno necesita adaptaciones diferentes. Mi hija durante primaria llevaba unas regletas plastificadas con las tablas de multiplicar, el sistema métrico, las equivalencias del tiempo (horas, minutos, segundos) y le ampliaban la letra en lecturas, comentarios, ejercicios y exámenes. También requería de tiempo extra en alguna prueba de evaluación.
La dislexia es un trastorno de aprendizaje que afecta a un 10% de la población. Son personas cuya inteligencia es igual o superior a la media, simplemente aprenden de forma diferente. La dislexia tiene una fuerte carga hereditaria, de origen neurobiológico y realmente, es mucho más que tener dificultades en la lectura y la escritura. Afecta al aprendizaje de series numéricas, conceptos lógico matemáticos, conceptos de tiempo ….
¿Cuál es el abordaje?
El alumnado con dificultades específicas de aprendizaje necesita que el sistema educativo le tenga en cuenta, les respete y conozca sus potenciales, que les ampare. Para ello es fundamental contar con profesionales debidamente formados en los centros educativos de todos los niveles.
La dislexia no es una enfermedad, por lo tanto, no necesita cura. La dislexia es una cualidad más en un individuo y así es como hay que tratarlo. Tienen que aceptar que su forma de aprender es diferente en el sistema educativo actual basado en el aprendizaje a través de la lecto escritura. Las adaptaciones solo colocan a estos alumnos al mismo nivel que el resto. A partir de ahí, el aprendizaje en las diferentes formas, tiene el mismo fin, conseguir la formación de esos alumnos.
Como padres, ¿Cómo podemos ayudarles?
Es imprescindible que la familia, los terapeutas externos y el colegio vayan a una. Como siempre digo, hay luz al final del túnel, normalmente la primaria es la peor etapa para un disléxico, a veces secundaria también, pero con una buena reeducación externa, apoyo de la familia y las adaptaciones necesarias en el aula, la frustración desaparece. Son personas con altos niveles de frustración, no entienden porque no aprenden como el resto y su esfuerzo es muchísimo mayor. La desinformación hace que se sientan a veces marginados, e incluso sufren bullying ante la ignorancia del resto.
Como padres está claro que por nuestros hijos hacemos lo que sea necesario. Necesitan sentirse comprendidos y normalizar la situación, por eso hay que ponerle nombre a lo que les pasa y aceptarlo como lo que es, una cualidad más en ellos. Nacieron Dislexicos y morirán así. Está claro que con recursos suficientes ellos mismos se adaptan a su manera de aprender y ver el mundo, dejan de sufrir.
¿Qué indicios pueden hacernos pensar que quizás nuestro hijo/a tiene dislexia?
Los indicios son claros para unos padres. Está claro que el no quiere ver no ve, pero son evidentes. Leen despacio y mal, mala comprensión lectora, mala escritura, negativa a ir al colegio, a leer y escribir, no se concentran … se sienten incomprendidos totalmente.