Laura Félix y Rubén Abadía han emprendido una cruzada para dar a conocer a la sociedad la extraña enfermedad que padece su hijo Hugo, desde su nacimiento y que por el momento no tiene cura y está en estudio. Hugo de 16 meses es un niño aparentemente “normal, va a la guardería y su desarrollo es a la par que cualquier niño. Es alegre, listo y muy hablador”, cuenta su madre, aunque padece la enfermedad rara denominada Leucoencefalopatía megalencefálica con quistes subcorticales. Se caracteriza por macrocefalia progresiva de inicio durante el primer año y retraso motor. La esperanza de vida va desde los 20 años a los 50.
Desde que conocieron el diagnóstico han pasado dos meses de impotencia y de buscar soluciones. Su búsqueda les llevó a contactar con la descubridora de la enfermedad y que recibe su nombre, la doctora holandesa Van Der Knaap. Incluso con una doctora barcelonesa Tania López Fernández que ha hecho una tesis. También han buscado ayuda en la asociación oscense la Princesa Guisante y con ELA España para tratar de afrontar lo mejor posible el cuidado de su hijo.
Para retrasar el deterioro de la enfermedad, Hugo irá a terapia dos centros hospitalarios en Madrid y Barcelona, especialistas en este tipo de casos para estimular su aparato motor y su sistema nervioso.
Para sufragar estos costes, y los futuros que conlleve el cuidado de Hugo, tienen previsto realizar varias acciones. Además, Laura ha creado el blog lasonrisadehugo.org con el que pretende “concienciar a la sociedad de esta enfermedad. Quiero que el blog sirva de diario y nos dé fuerza para seguir adelante”.