Monzón acoge este viernes la proyección de un documental sobre las enfermedades raras. Casa del 13, con la colaboración del Ayuntamiento de Monzón, proyecta el 4 de abril el documental «Conversaciones sobre calidad de vida y enfermedades raras», presentado el pasado mes de febrero en Zaragoza con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras.
La concejal de Familia, Mayores y Servicios Sociales, Mirella Martínez, ha afirmado que “es muy importante que demos visibilidad a las enfermedades raras ya que ello propicia que se investigue sobre las mismas en busca de una solución que ayude a las personas que las padecen y que han tenido , en muchas ocasiones, buscar diagnósticos en distintos especialistas hasta que les han dicho lo que tenían.
Además, tras la proyección del documental, tendrá lugar la Mesa Hexagonal: “Más allá del diagnóstico: Retos y Esperanza”. En ella se hablara sobre este tipo de enfermedades y para ello se contará con la intervención de Eva del Ruste, Fundadora de Casa del 13 y directora creativa CVRS; Davinia Ventura, Asociación CMT España y Asem Aragón; Irene Mur, Asociación española de Ictiosis; Andrea Ginestra, Fisioterapeuta en Aspace (Huesca); Leticia Faro, Maestra de audición y lenguaje en colegio La Alegría (Monzón); Rosa Casbas, Socia y responsable de Comunicación dobleSTUDIO Comunicación y Santiago Vicente Gómez, Artista multidisciplinar (equipo CVRS) Casa del 13.
CVRS: Una mirada en blanco y negro
Esta proyección del documental sobre enfermedades raras en Monzón es una de las muchas actividades que organiza Casa del 13 en 2025 dentro de la segunda edición de «CVRS: Una mirada en blanco y negro», una iniciativa con la que se da visibilidad a más de 28 enfermedades raras.
Se trata de un proyecto aragonés Diseñado por Eva Ruste para el Hospital Infanta Sofía de Madrid se presentó en 2024 con la intención de seguir evolucionando posteriormente en diferentes ciudades españolas. Una mirada en blanco y negro forma parte de Wiki ER-13 la enciclopedia creativa de las Enfermedades Raras, el proyecto digital de innovación social que estan desarrollando desde Casa del 13.
En esta edición la conversación ha continuado en Zaragoza y Monzón con la participación de más de 60 personas, niños y adultos, de edades comprendidas entre los 3 y los 65 años con el único objetivo de avanzar en una mejor calidad de vida para ellos, sus familias y demás personas afectadas.
Han colaborado, de nuevo, empresas, instituciones, asociaciones y fundaciones para facilitar la generación de estas conversaciones sobre calidad de vida y ER que aportan nuevas conexiones, conocimiento y sensibilizan a la sociedad en su conjunto.