La concejal y portavoz del grupo municipal de VOX Barbastro, Ana Barón, ha presentado hoy viernes una moción para el pleno ordinario de la ciudad de finales de julio, que busca dar relevancia a la problemática de los enfermos que sufren la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), cuyo día mundial fue conmemorado el pasado 21 de junio.
La moción destaca la devastadora naturaleza de la ELA, una enfermedad progresiva e incurable que afecta a las neuronas motoras, provocando la pérdida de movilidad, capacidad de hablar, alimentarse y respirar, mientras preserva las facultades intelectuales. Esta iniciativa busca visibilizar esta grave enfermedad neurodegenerativa, apoyar a los afectados y sus familias, y reclamar medidas urgentes para mejorar su calidad de vida.
En España, entre 4.000 y 4.500 personas padecen esta enfermedad, con unos 900 nuevos diagnósticos anuales, mientras que en Aragón, se estima que hay 85 pacientes, con 25 nuevos casos cada año. Los costes asociados, que pueden alcanzar los 10.000 euros mensuales por persona, suponen una carga insostenible para muchas familias, que se ven abandonadas por las instituciones.
VOX Barbastro subraya la insuficiencia de los recursos actuales, como los 10 millones de euros del plan de choque anunciado por el Ministerio de Sanidad, y la falta de financiación de la Ley ELA aprobada en octubre de 2024, que no estará plenamente implementada hasta octubre de 2025. Asimismo, denuncia la carencia de residencias especializadas y la limitación de cuidados a días laborables, lo que agrava la situación de vulnerabilidad de los afectados.
La propuesta de resolución presentada el pleno incluye tres puntos entre los que se incluye el instar al Gobierno de España a dotar con una partida presupuestaria específica y suficiente la Ley ELA para garantizar su efectiva aplicación.
Ana Barón ha enfatizado: “La dignidad no puede esperar. Desde VOX Barbastro nos unimos al clamor de asociaciones, enfermos y familias que luchan incansablemente. Cada vida cuenta, y es nuestro deber garantizar que los afectados por la ELA reciban el apoyo que merecen”.