Huesca Compasiva llevó ayer miércoles 15 de abril al Teatro Olimpia de Huesca al médico Enric Benito, una de las voces más reconocidas de los cuidados paliativos en España, para ofrecer la conferencia “Acompañar el morir con compasión y aprender de la vida” y presentar su libro El niño que se enfadó con la muerte, que ya ha alcanzado su décima edición.
La cita, con entrada libre, puso sobre la mesa una cuestión que sigue siendo incómoda para muchas personas. Cómo se afronta hoy la muerte, cómo se acompaña a quien entra en su última etapa y por qué los cuidados paliativos en Huesca y en Aragón siguen siendo un asunto tan importante como pendiente.
Los beneficios de los derechos de autor del libro se destinan a la SECPAL, Sociedad Española de Cuidados Paliativos.
Un acto para hablar de lo que casi siempre se evita
La conferencia giró alrededor de una idea central, la muerte no debería seguir siendo un tema expulsado de la conversación pública, familiar y sanitaria.
Enric Benito lleva años defendiendo que el final de la vida no puede vivirse solo desde el miedo, la ocultación o la urgencia clínica, sino también desde la conciencia, la compasión y el acompañamiento.
En vísperas de su visita a Huesca lo resumió con una frase muy clara “Morir no es un desaparecer sino un trascender” en una entrevista publicada el 14 de abril en Radio Huesca.
Ese enfoque no niega el dolor ni intenta suavizar artificialmente una realidad dura.
Lo que plantea es otra manera de mirarla.
No como un simple fallo biológico que hay que apartar de la vista, sino como una parte de la vida que exige cuidado, verdad, alivio del sufrimiento y presencia humana.
Esa es una de las claves de la trayectoria de Benito y del mensaje que volvió a llevar ayer a Huesca.
Un libro que quiere derribar tabúes
La presencia de Enric Benito en el Olimpia incluyó la presentación de El niño que se enfadó con la muerte, publicado por HarperCollins. La propia SECPAL y otras entidades vinculadas a los paliativos han presentado el libro como una herramienta para ver la muerte como parte de la vida, comprender mejor el sufrimiento y derribar tabúes que siguen muy arraigados.
No se trata de un libro escrito solo para médicos o enfermeras.
Está planteado para familias, cuidadores y lectores sin formación sanitaria que sienten que, cuando la muerte se acerca, casi nadie les ha enseñado a entender qué está pasando ni cómo estar al lado de la persona que se va.
Ese es uno de los motivos por los que la obra ha encontrado eco más allá del ámbito estrictamente profesional.
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Qué son los cuidados paliativos y por qué importan tanto
Hablar de cuidados paliativos en Huesca o en cualquier otro territorio no es hablar solo de control del dolor en los últimos días.
La documentación del Gobierno de Aragón define los paliativos como una atención integral y coordinada dirigida a personas con enfermedad avanzada o terminal y a sus familias, atendiendo necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales.
Ese marco encaja con el trabajo de Enric Benito. Su trayectoria se ha caracterizado precisamente por insistir en que acompañar el final de la vida no significa “dejar de hacer”, sino cuidar de otra manera cuando la curación ya no es posible.
Significa aliviar síntomas, sí, pero también sostener el miedo, la incertidumbre, la angustia y la desorientación que aparecen en muchas personas cuando entienden que el tiempo se acorta.
En esa forma de mirar los paliativos hay una diferencia con la visión más habitual.
El enfermo no es solo un cuerpo con dolor. Es una persona con historia, con vínculos, con pérdidas, con preguntas y con necesidad de ser tratada como alguien que sigue siendo plenamente humano hasta el final.
Esa es una idea muy presente tanto en las declaraciones de Benito como en la SECPAL sobre sufrimiento, proceso de morir y acompañamiento compasivo.
Qué es la muerte
Enric Benito no plantea la muerte como una simple desaparición sin sentido. Insiste en que el morir forma parte de la vida y en que
muchas veces el sufrimiento más hondo no nace solo del deterioro físico, sino también del aislamiento, del miedo y de la falta de acompañamiento.
Por eso, en su trabajo aparecen de forma constante palabras como compasión, presencia, espiritualidad, trascendencia o sentido.
Ese enfoque no obliga a nadie a compartir una misma visión espiritual, pero sí cuestiona un hecho evidente, en buena parte de la sociedad actual se vive de espaldas a la muerte.
Se la esconde, se la retrasa en la conversación, se la deja fuera de casa y muchas veces se habla de ella solo cuando ya no queda margen para preparar nada.
Ahí es donde Benito sitúa una de las grandes carencias contemporáneas, saber mucho de curar y muy poco de acompañar.
Las claves para acompañar la muerte, según SECPAL y el enfoque de Benito
A partir de lo que SECPAL destaca sobre su libro y de lo que Enric Benito viene defendiendo desde hace años, se pueden ordenar varias claves para acompañar mejor el final de la vida.
La primera es hablar antes. Hablar de la muerte no la adelanta. Lo que hace es evitar que todo quede aplazado hasta una situación crítica.
La segunda es no reducir al enfermo a un caso clínico. Quien se está muriendo sigue necesitando escucha, trato, verdad y reconocimiento.
La tercera es aliviar el sufrimiento en todas sus capas. No solo el dolor físico, también la angustia, la incertidumbre, el miedo o la sensación de soledad.
La cuarta es acompañar de verdad.
Estar, sostener, no huir, no mentir por sistema y no desaparecer cuando la curación ya no es posible.
La quinta es entender que también la familia necesita cuidado.
El proceso de morir rara vez afecta a una sola persona. Arrastra emociones, decisiones, duelo anticipado y desgaste en todo el entorno cercano.
Estas claves no son un decálogo literal formulado así en una sola fuente, pero sí recogen el enfoque que SECPAL y Benito a groso modo.
¿Cuándo dejamos de acompañar la muerte?
La pregunta no es menor. Durante siglos, en buena parte de Europa, la muerte fue un hecho mucho más visible, cercano y compartido.
Antes, cuando alguien enfermaba de verdad o se acercaba al final, era más habitual que estuviera en casa, rodeado por los suyos, y que vecinos, familiares y amigos supieran lo que estaba pasando.
Hoy muchas veces ocurre al revés.
La enfermedad se desplaza al hospital o a la residencia, las conversaciones se retrasan, los hijos no saben qué quiere realmente su padre o su madre, y la muerte acaba llegando en medio de prisas, silencios y decisiones que nadie había hablado antes.
Ese cambio de fondo, de una muerte más visible y comunitaria a otra más institucionalizada, está bien documentado por la historiografía y los estudios sobre medicalización del morir.
También se nota en detalles cotidianos.
Hay familias que no se atreven a pronunciar la palabra “muerte” delante de quien está enfermo. Personas que empeoran y siguen oyendo que “ya se verá”, aunque todos intuían lo que venía.
Hijos o hermanos que no saben si su familiar quería morir en casa, ingresar, ser sedado o evitar ciertos tratamientos, porque nunca se habló a tiempo.
Y profesionales que, además de tratar síntomas, tienen que entrar de golpe en conversaciones muy duras que quizás deberían haber empezado mucho antes.
Todo eso muestra hasta qué punto hoy cuesta acompañar el final con naturalidad.
Y no fue solo un cambio médico. Fue también una forma de deshumanizarnos un poco ante la fragilidad.
Vivimos en una cultura que premia la rapidez, la autonomía, la juventud y el control, y por eso todo lo que huele a dependencia, deterioro o final se aparta enseguida.
La muerte dejó de estar cerca de la vida diaria y pasó a quedar escondida en pasillos, habitaciones y conversaciones a media voz. Por eso ahora hace falta reaprender algo que antes salía de forma más natural, estar, escuchar, cuidar y no dejar sola a la persona que se está yendo.
Cómo lo arreglamos
Según el enfoque que defienden los cuidados paliativos, la experiencia de Enric Benito y el trabajo de Huesca Compasiva, el final de la vida debería afrontarse con más verdad, menos soledad, mejor alivio del sufrimiento y más cuidado para la persona enferma y su familia.
Aragón, Huesca y una necesidad que sigue abierta
El debate sobre paliativos no es teórico.
En Aragón, profesionales y expertos llevan tiempo reclamando más recursos para que estos cuidados sean un derecho realmente accesible.
Aragón cuenta con una estrategia específica y con procesos asistenciales definidos para pacientes subsidiarios de paliativos, pero la discusión pública sigue abierta sobre la cobertura real y la desigualdad territorial en el acceso.
En una provincia como Huesca, marcada por la dispersión geográfica y el envejecimiento, hablar del final de la vida es hablar también de domicilio, de equipos de soporte, de familia y de la capacidad de no dejar solas a las personas cuando entran en una fase especialmente frágil.
La ley aragonesa y el testamento vital
Aragón cuenta con la Ley 10/2011, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de morir y de la muerte. Entre sus fines están garantizar la dignidad de la persona, asegurar la autonomía del paciente y respetar su voluntad y valores también a través del documento de voluntades anticipadas.
Además, el Gobierno de Aragón mantiene activo el trámite de inscripción en el Registro de Voluntades Anticipadas, para que cualquier persona mayor de edad pueda dejar por escrito sus deseos ante situaciones médicas en las que ya no pueda expresarlos personalmente.
Hablar de este documento antes de una situación límite no elimina el dolor de la despedida, pero sí puede evitar improvisaciones, confusión y sufrimiento añadido en momentos muy delicados.
Quién es Enric Benito
Enric Benito se licenció en Medicina en la Universidad de Zaragoza en 1972, se especializó en Oncología Médica y más tarde reorientó su carrera hacia los cuidados paliativos. Es miembro de honor de SECPAL y una de las figuras más conocidas en España dentro de este ámbito, especialmente por su trabajo sobre sufrimiento existencial, compasión y dimensión espiritual al final de la vida.
Su importancia no reside solo en su currículum, sino en haber puesto palabras durante años a una realidad que muchas veces se esquiva, que también se puede cuidar cuando ya no se puede curar, y que el final de la vida merece humanidad, no solo intervención técnica.
Huesca Compasiva
La conferencia del Olimpia fue organizada por Huesca Compasiva, una asociación que se presenta como “Comunidad que Cuida” y que trabaja para humanizar el cuidado y acompañar a personas al final de la vida.
Su actividad incluye formación y talleres, mortertulias, club de lectura, voluntariado y acciones de divulgación para que la enfermedad, la muerte y el duelo dejen de vivirse solo desde el tabú.
Hacerse socio cuesta 30 euros al año, una forma directa de apoyar un proyecto que intenta que el final de la vida no se viva desde la soledad ni desde el silencio. La asociación ofrece además vías para colaborar, donar o participar en sus actividades.